"No tengan miedo (…) Querida futura mamá, tu hijo podrá ser feliz como lo soy yo”, es el mensaje de los niños y jóvenes con Síndrome de Down a una madre, cuyo bebé fue diagnosticado con esa condición
Con esta celebración, la ONU
quiere aumentar la conciencia pública sobre la dignidad inherente, la valía y
las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como
promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere
resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en
particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el Síndrome de
Down?
El síndrome de Down es la
causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su
nombre en honor a John Langdon Haydon Down, quien fue el primero en describir
esta alteración genética, en 1866. A escala mundial, la incidencia estimada es
de 1 de cada 1.000 recién nacidos.
Según la definición de la ONU,
el síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de
material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad
intelectual. Se debe a un proceso de división defectuoso, llamado de no
disyunción, en el cual los materiales genéticos no logran separarse durante una
parte vital de la formación de los gametos, generando un cromosoma más, también
conocido como trisomía 21.
Cómo se detecta
El síndrome de Down suele
detectarse al nacer, pero también durante el embarazo mediante pruebas como:
- Análisis de sangre: predice
la probabilidad de que el bebé tenga síndrome de Down. Aunque NO en todos los
casos, y cuando indica riesgo no es infalible (sólo 1 de cada 44
predicciones).
- Amniocentesis: la forma más
precisa de conocer si hay un cromosoma adicional. Se extrae una muestra de
líquido amniótico con una jeringa, a través de la pared abdominal de la madre.
Posteriormente, se analiza si las células fetales que se depositan en el líquido
presentan trisomía 21. Puede hacerse a partir de las 15 semanas de embarazo y
reviste un mínimo riesgo de aborto (1%).
- Ecografía prenatal: se
observan signos como anormalidades cardíacas, un área inusual en la parte
posterior del cuello (pliegue en la nuca). Es un procedimiento seguro para el
feto y la madre.
El síndrome de Down no es un
trastorno degenerativo. Actualmente tampoco existe una cura; es irreversible. No
existen tratamientos farmacológicos o nutricionales. Pero lo que sí existen son
alternativas eficaces para desarrollar física, educativa, cognitiva, social y
laboralmente a las personas que nacieron con él y lograr que sean individuos
independientes, felices y productivos, actuando desde temprana edad y
demostrándoles que son un integrante de familia amado y respetado por igual.
Tipos
Existen tres tipos de síndrome
de Down, según la estructura cromosómica:
- Trisomía 21, que se da en
95%
- Translocación del cromosoma
adicional, en 3-4%
- Mosaico, en
1-2%
Expectativa de vida
La expectativa de vida de las
personas con síndrome de Down oscila entre los 45-55 años, pero algunos pueden
llegar a vivir entre 60 o 70 años.
Salud y Bienestar
Este año, el tema central del
Día Mundial del Síndrome de Down es «La salud y el bienestar: acceso e igualdad
para todos».
Con demasiada frecuencia las
personas con discapacidad, y entre ellas las personas con síndrome de Down, son
objeto de estigmatización, discriminación y exclusión. El hecho de que las
personas con síndrome de Down no puedan participar de manera plena y equitativa
afecta no solo a las personas y sus familias, sino a la sociedad en general.
Para los niños y adultos con
síndrome de Down, tener acceso a los servicios de salud en condiciones de
igualdad es fundamental para su empoderamiento y plena participación, de
conformidad con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Este importante hecho fue reconocido por los Estados
Miembros en la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General de las Naciones
Unidas sobre la Discapacidad y el Desarrollo que se celebró el año pasado.
La nueva agenda para el
desarrollo después de 2015 representa una oportunidad fundamental de lograr una
vida digna para todos. Es hora de que adoptemos medidas concretas que favorezcan
la inclusión de todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con
síndrome de Down.
No tengan miedo
En vísperas de la fecha
de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, circula
un video con testimonios de niños y jóvenes con esa condición que explican a una
futura madre, quien se muestra preocupada porque su bebé, próximo a nacer, fue
diagnosticado con el Síndrome de Down.
"No tengan miedo (…) Querida
futura mamá, tu hijo podrá ser feliz como lo soy yo, y tú también serás feliz",
dicen en la grabación, que ha tenido gran repercusión en las redes sociales y
que ya tiene más de dos millones y medio de visitas.
SH.B.
No hay comentarios :
Publicar un comentario